Die oben aufgeführten Bezeichnungen beschreiben diese Krankheit leider in keinster Weise. Treffender müsste es heißen: Chronisches Zerstörungssyndrom, denn es zerstört das Leben der Betroffenen.
Einleitung
Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS = Chronic Fatigue Syndrome), auch bekannt unter ME (Benigne Myalgische Enzephalomyelitis), ist eine lähmende, komplexe, zu Behinderungen führende Krankheit. Trotz des schwerwiegenden Krankheitsbild wird sehr wenig geforscht und so ist die Ursache von CFS / ME bis heute nicht bekannt.
In Deutschland sind ca. 300.000 Menschen am chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt. Betroffen sind Patienten aus allen sozialen Schichten und aus allen Altersgruppen. Die Dunkelziffer ist vermutlich wesentlich höher und so schätzt man die Zahl der Betroffenen bei uns auf ca. 1.000.000 (Zum Vergleich: USA schätzungsweise 15.000.000)
Kennzeichnend für das CFS ist eine enorme, ausgeprägte physische und psychische Erschöpfung, die auch bereits ohne Belastung auftritt und sich durch Schlaf oder längere Erholungsphasen nicht bessert. Sie hält über mehr als 6 Monate an und mindert die gewohnten Aktivitäten nachhaltig um mehr als 50%.
Die Beschwerden, die sich bei der Mehrzahl der Erkrankten schlagartig entwickelt, bei manchen auch schleichend, halten meistens über Jahre hinweg an. Einem Teil der Erkrankten gelingt es, sich wieder zu erholen, die meisten bleiben jedoch sehr eingeschränkt. Manchen Patienten geht es im Verlauf der Erkrankung immer schlechter.
CFS ist eine unsichtbare Krankheit, da die Patienten in der Regel nicht krank aussehen. Trotz der Klassifizierung nach ICD-10: G93.3 gilt das Chronische Erschöpfungssyndrom bis heute weitgehend als unbekannt oder ist umstritten, bzw. nicht anerkannt.
Da es in der Öffentlichkeit und auch bei den meisten Ärzten zu falschen Vorstellungen kommt, fühlen sich viele Erkrankte unverstanden und ausgegrenzt. Sie müssen sich daher zusätzlich mit Vorurteilen herumschlagen und werden nur allzu oft als Simulanten abgestempelt.
Die Bezeichnung der Erkrankung lässt zudem in keinster Weise erkennen, wie schwer diese Erkrankung ist. Mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung hat dies nichts mehr zu tun. (Aussage eines Patienten: "Das gute an CFS ist, man stirbt nicht daran - das schlechte an CFS ist, man stirbt nicht daran)
Symptome
Hauptsymptom: lähmende, nicht entspannende Müdigkeit ohne Verschwinden durch Bettruhe, die mehr als 6 Monate andauert und einen Leistungsverlust von über 50% aufweist. Diese Erschöpfung unterscheidet sich stark von gewöhnlicher Müdigkeit. Einfache geistige oder körperliche Aufgaben führen zur vollkommenen Erschöpfung. Diese Auswirkungen können unmittelbar spürbar werden, oder treten häufig erst mit ein oder zwei Tagen Verspätung auf. Diese Symptomverschlechterung ist ebenfalls charakteristisch für diese Erkrankung.
Nebensymptome: Muskel und Gelenkschmerzen (Myalgien), Gedächtnisstörungen, Sehstörungen, Halsschmerzen, Lymphknotenschwellungen, Erschöpfung ohne Belastung, Reizbarkeit, Vergesslichkeit, Entzündungen des Rachenraumes, Lichtempfindlichkeit, Schwindel, Fiebergefühl, Magen-Darm-Störungen, Konzentrationsstörungen, Benommenheit, Kopfschmerzen, Infektanfälligkeit, allgemeines Krankheitsgefühl (grippeählich), Schlafstörungen (nicht erholsamer Schlaf), Allergien, Medikamentenunverträglichkeit, Nahrungsmittelunverträglichkeit, und anderes... Viele CFS-Kranke leiden zusätzlich an Fibromyalgie (FMS=Fibromyalgie-Syndrom).
Ursache
Die Ursachen des chronischen Erschöpfungssyndroms sind bis heute unbekannt.Vermutlich gibt es keinen einzelnen Auslöser, der zu dieser Erkrankung führt. Als eine der Ursachen wird eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Neuere Forschungen stufen CFS als neuroimmunologische Regulationsstörung ein. Hierbei gerät das Gleichgewicht zwischen Immunsystem, Nervensystem und Hormonsystem durcheinander. Es entsteht eine dauerhafte Aktivierung des Immunsystems, das die oben geschilderten Beschwerden auslöst.
Diagnose
Für die Erkennung von CFS gibt es weder einen Labortest, noch technische Untersuchungen. Da viele der Symptome auch anderen Krankheiten zuzuordnen sind, erfolgt die Feststellung durch Ausschlußdiagnostik und einer gründlichen Anamnese.
Durch spezielle Fragebögen über die Symptomatik wird letztendlich die Diagnose erkannt und festgestellt. Leider ist CFS bei vielen Ärzten immer noch unbekannt, oder wird angezweifelt, so dass die Krankheit meistens erst nach vielen Jahren fest steht.
Krankheitsverlauf
Bei den meisten der an CFS Erkrankten entwickelt sich die Krankheit schlagartig. Andere berichten von einem schleichenden Verlauf mit ständiger Verschlechterung des Allgemeinzustandes.Die Beschwerden können über Jahre, Jahrzehnte oder lebenslang anhalten. CFS ist nach heutigem Stand keine tödliche Krankheit. Viele der Betroffenen können keiner geregelten Arbeit nachgehen oder nicht einmal ihren eigenen Haushalt versorgen. Besonders schlimme Fälle sind ans Bett gefesselt und können nicht ein mal mehr aufstehen. Betroffen sind deutlich mehr Frauen als Männer (bei chronischen Krankheiten keine Seltenheit).
Da die Erkrankten äußerlich völlig gesund wirken und bei medizinischen Checks keinerlei verdächtige Befunde liefern, geraten CFS-Patienten in fatale Situationen. Sie leiden nicht nur an der Krankheit selbst, sondern müssen fast täglich erleben, dass Freunde, Angehörige oder sogar Ärzte sie für willensschwach, psychisch gestört oder für Simulanten halten.
Gerade auch durch dieses Unverständnis der Umwelt gelangen CFS Betroffene häufig in Armut und Isolation. Von Ämtern, Gutachtern, Versicherungen oder Rentenkassen im Stich gelassen, stehen sie zusätzlich vor einem schier unlösbar erscheinenden Berg von Problemen.
Wenige der Patienten erholen sich langsam aber stetig. Andere leiden an einem wechselhaften Verlauf. Viele bleiben schwer eingeschränkt und manche erleben eine kontinuierte Verschlechterung. Ärzte gehen davon aus, dass sich ca. 50% erholen und 50% bleiben krank, ohne dass man weiß warum.
Behandlung
Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist keine psychiatrische Erkrankung !!!
Die Behandlung des CFS erweist sich als äußerst schwierig. Da es in Deutschland fast keine mit CFS vertrauten Ärzte, Ambulanzen, Beratungs- und Betreuungsangebote gibt, bleibt den Betroffenen oft nur die Hilfe zur Selbsthilfe.
Medikamente können helfen, die Begleitsymptome zu lindern. Da bei CFS jedoch häufig eine Medikamentenunverträglichkeit besteht, verschlimmert sich oft der Zustand durch die Nebenwirkungen.
Psychotherapie hilft in der Regel nur, wenn sich bereits Depressionen oder Angstzustände entwickelt haben. Für das eigentliche Krankheitsbild ist sie weniger hilfreich.
Therapiemöglichkeiten für das chronische Erschöpfungssyndrom gibt es leider bis heute nicht.
CFS Patienten müssen lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen. Dies ist bereits eine riesige Herausforderung, da jeder Tag anders ist. Es gilt, bestimmte Strategien, Ansätze und Hilfen möglichst effektiv einzusetzen. Der Lebensstil gehört so weit angepasst, dass Rückfälle durch Überlastungen vermieden werden. Stressfaktoren müssen möglichst reduziert werden und der Lebensablauf dem Befinden zugeordnet werden.
Betroffene müssen lernen, mit ein paar Minuten klar zu kommen, wenn man vorher 16 Stunden am Tag gearbeitet hat. Dies erfordert einen großen Lernprozess. Finden Sie eine Balance zwischen Aktivität und Ruhe! Dieses Vorgehen bezeichnet man auch als "Pacing".
Studien belegen inzwischen eine Symptomverstärkung durch körperliche Belastung. Die Auswirkungen, die Patienten durch zusätzliche Belastung erleiden, erklärt, warum körperliche Aktivität vermieden wird. Die Forscher betonen ausdrücklich, dass dies unbedingt berücksichtigt werden muss, sollten CFS-Betroffenen körperliche Betätigung oder Aktivitätsmanagement verordnet werden.
Hilfe und Beratung erhalten Sie beim Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom: Fatigatio e.V: 